¿Dónde desahogarme? Creo que este es el primer sitio en el que pensé. Llevar conmigo esta cruz no es fácil. A veces deseo no existir sólo para no pertenecer a esa mínima parte de la población que padece de este síndrome. Existen períodos tan difíciles, casi imposibles de llevar, y superarlos es una odisea. Desde que esta enfermedad se manifestó en mi vida, todos los días se han convertido en una lucha constante y el tiempo para disfrutar de la existencia que me rodea ha disminuído considerablemente, ya que todos los sentidos de mi cuerpo se enfocan en que éste pueda sentirse bien, en enviarle positivismo para poder darle algo de tranquilidad y descanso, aunque sea por unos minutos.
El día de hoy las vacaciones comienzan aquí, y yo... tengo miedo de salir de mi casa, porque mi cuerpo no me acompaña, más bien, me maneja y decide por mí cada paso que doy. Es él quien me limita a hacer todo lo que anhelo. Sinceramente, más que un envoltorio para vivir en este mundo, me parece que el cuerpo es una máquina inservible. Si sólo fuera un espíritu... todo sería diferente. Sería libre.
Tengo miedo de dejar mi refugio en el que tengo todo en caso de que mi cuerpo me traicione una vez más, no quiero ir a un sitio con desconocidos donde mi enfermedad me cause problemas.
Y es cierto... a menudo yo misma me siento como un problema más que una ayuda para los demás.
Sólo espero ayudar con los pequeños detalles que entrego día a día, ojalá se hicieran notar como manchas gigantes en el cielo, como algo realmente importante, para yo sentirme importante a la vez...
Es difícil. Probablemente después me arrepienta de haber escrito esto, porque esta no soy yo las 24 horas del día, pero bueno... es mi blog, ¿no?
¿QUE ES VHL?
La enfermedad de Von Hippel-Lindau es
uno de los cánceres hereditarios más frecuentes.
La enfermedad de von Hippel-Lindau, abreviadamente VHL, es una síndrome genético que, entre otras cosas, se caracteriza por el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos en ciertas partes del cuerpo densamente vascularizadas.
Los vasos sanguíneos crecen normlmente formando una estructura "arborescente". Sin embargo, en las personas con VHL, puede que los capilares formen pequeños "nudos". Estos "nudos" se llaman angiomas o hemangioblastomas.
Por sí mismos, estos angiomas no representan un gran peligro, pero pueden ocasionar problemas en su entorno. Por esta razón deben ser vigilados estrechamente por un equipo médico.
Esta enfermedad puede manifestarse de manera diferente en cada paciente. Incluso dentro de una misma familia, cada persona puede presentar uno o varios de los síntomas de VHL. Puesto que es imposible predecir qué síntoma o síntomas van a darse en cada persona con VHL, es importante vigilar atentamente todos las posibles complicaciones.
El doctor Eugen von Hippel describió los angiomas de ojo en 1940. Su nombre suele asociarse con las manifestaciones de VHL en la retina. El doctor Arvid Lindau describió los angiomas de cerebelo y médula espinal en 1926. Su nombre suele asociarse habitualmente con las manifestaciones de VHL en el sistema nervioso central.
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En mi caso, las manifestaciones ocurren en el sistema nervioso central. Dos de mis tumores ya operados han aparecido en mi cerebro y uno en mi médula espinal.
Es bastante fuerte ver que describen este síndrome como un cáncer, pero bueno... lo es, por más difícil que sea aceptarlo. La diferencia con un el cáncer que en general todos conocemos es que estos "nudos", la mayoría de las veces, afectan debido a su crecimiento, al generar movimientos en los órganos que se encuentran en un espacio más reducido.
Existen también los feocromocitomas, que producen muchas más complicaciones, pero por suerte yo no sufro de ellos.
Sé qué esto no tiene relación con el síndrome Von Hippel Lindau, pero Hannah Jones, quien tiene serios problemas de salud, tomó la misma decisión que yo con respecto a su futuro.
Ya no más hospitales, ya no más tratamientos, ya no más cirugías.
Escoger la calidad de vida por sobre la cantidad de días que la componen.
No me importa que mi vida se acabe mañana si la viví al máximo, disfrutando cada momento con mis seres amados.
Leer a esta pequeña es como recibir el golpe de mis propias palabras. La comprendo perfectamente. Incluso me pregunto si mágicamente fui yo quien contestó las preguntas de esa entrevista...
Esta es la relación. Admiro a Hannah. Ojalá pudiera hacérselo saber.
Estos son sólo extractos (los que más me llamaron la atención) de la entrevista que realizó la Revista 'Qué Pasa' y que puedes encontrar aquí.
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Hannah Jones: "Opté por una vida más corta, pero en casa"
En entrevista exclusiva, la niña británica de 13 años que rechazó un trasplante de corazón que podría salvar su vida explica las razones que motivaron su decisión.Habla también su madre, quien apoya el actuar de su hija y dispara: "Ésta es mi familia, no la de quienes nos critican". Consultados por Qué Pasa, el sacerdote Fernando Montes, el jurista Carlos Peña y el doctor Pablo Rodríguez entran al debate público que se ha generado sobre las libertades individuales y el derecho de una persona a decidir si vive o muere.
Fue en abril del año pasado. Hannah Jones, quien entonces aún no cumplía 12 años, estaba internada en el hospital infantil de Birmingham, donde se le había diagnosticado una complicada falla cardiaca que tenía a su corazón trabajando apenas al 10% de su capacidad. Ese día, la acompañaban sus padres, Andrew y Kirsty, y varios médicos preocupados de su delicada salud. Fue justo entonces cuando uno de los facultativos habló de un trasplante como la única manera de que la niña sobreviviera. Todas las miradas se dirigieron a Hannah. Y ella, sin dudarlo un minuto, fue tajante: "No lo voy a hacer".
[...]
-¿Cuándo comenzaste a pensar la idea de no seguir con tu tratamiento?
- No recuerdo concretamente qué día empecé a pensar en desistir de mi tratamiento. Pero recuerdo que cada vez me sentía más molesta por no poder ir a casa y porque con la gravedad de mi enfermedad y los tratamientos se extendían las estadías en los hospitales. Me cansé de las cirugías, de los tratamientos intensivos, de las largas recuperaciones. Me cansé de todo esto, de no sentirme cómoda. Eso me llevó a negarme a seguir con este tipo de vida y a no recibir un corazón.
[...]
-Muchos sostienen que una niña de 13 años no puede decidir sobre su muerte. ¿Qué piensas tú?
- Me cansé de volver una y otra vez al hospital y no recuperarme. Yo ya di a conocer mi opinión, y expliqué por qué no quería recibir un trasplante de corazón, por lo tanto, la gente no tiene por qué opinar sobre qué es lo mejor o peor para mí. No saben cómo yo me siento ni lo que he vivido. Yo sinceramente creo que esto es lo mejor para mí. No me preocupo de la opinión del resto.
-¿Cómo llegaste a pensar así?
- Ya estuve demasiado tiempo de mi vida en hospitales y mi sueño realmente es vivir el resto de mi vida, aunque sea más corto, como una niña normal. En vez de una vida más larga con medicinas, tratamientos dolorosos y hospitales, opté por una vida más corta, pero en casa junto a mi familia y mis animales.
[...]
- Sí, creo en los milagros. Para mí es un milagro haber vuelto a casa y haber estado tan bien desde entonces, a pesar de que a veces me canso. Por eso sí creo en milagros.
[...]
-¿De verdad no crees que existe una mínima posibilidad de sobrevivir a la operación de trasplante?
-No pienso en esas cosas. Prefiero aprovechar el día a día y no pensar en nada de esas cosas.
-¿Cómo sobrellevas estos días?
-La verdad es que no tengo preocupaciones. Lo único que sí sueño es con morir cuando sea mayor, y que eso no pase ahora.
Si te diste el tiempo y leíste esto, muchas gracias. De alguna manera, ya conoces otro pedacito de mí... ;)
Esta sección está dedicada especialmente al síndrome Von Hippel Lindau (o su abreviación VHL), debido a que yo lo padezco y me parece de importancia que las personas se enteren
de su existencia. Lamentablemente, no muchos conocen esta enfermedad, pero si deseas saber más sobre el tema puedes leer esta sección, eso depende de ti. Sin embargo, quien necesite algo de información o sólo quiera conocer más sobre este tema, siempre encontrará este sitio en el que podrá conocer y opinar sobre los aspectos que le interesen.
Aquí iré dejando la respectiva información, sacada de la página oficial de la ●Alianza VHL●.
Saludos! =)